Naisten Treffit

HER-säätiö tukee raskaana olevia naisia, joilla on hyperemesis gravidarum, ja tarjoaa resursseja perheiden auttamiseksi

Lyhyt versio: Naiset, joilla on hyperemesis gravidarum (HG), kokevat vakavaa pahoinvointia ja usein oksentelua raskauden aikana. Tila ylittää huomattavasti normaalin aamupahoinvoinnin ja voi johtaa kuivumiseen, aliravitsemukseen, laihtumiseen ja muihin vakaviin komplikaatioihin. Kimber Wakefield MacGibbon ei voinut avata jääkaappiaan tai katsoa ruokaa ilman oksentelua, mutta silti hänellä oli vaikea saada lääketieteen ammattilaisia ​​ottamaan oireet vakavasti. Turhautunut lääkäreistä, jotka väittivät, että kaikki oli hänen päänsä, hän perusti HER-säätiön vuonna 2002 puolustamaan HG: stä kärsiviä naisia. Voittoa tavoittelematon organisaatio tarjoaa tuhansille naisille, puolisoille ja perheille resursseja, joita he tarvitsevat asianmukaiseen lääketieteelliseen hoitoon ja ymmärtävät tämän fysiologisen tilan lyhyen ja pitkän aikavälin vaikutukset. Jos sinä tai rakkaasi kärsit HG: stä, voit löytää tukea ja ohjausta HER-säätiön kautta.Jaa

Kimber Wakefield MacGibbon oli äskettäin naimisissa ja osallistui jatko-kouluun, kun hänestä tuli pahoinvointi. Hän ajatteli, että hänellä oli vatsavirus tai flunssa, joten hän meni lääkärin luokse ja sai tietää olevansa raskaana. Se oli yllätys, mutta ei toivottu. Hän ja hänen miehensä olivat puhuneet lasten saamisesta - he eivät vain olleet tienneet, että se tapahtuisi niin pian.



Kimber oli kuitenkin hämmästynyt, kun lääkäri sanoi hänen pahoinvoinnin ja oksentelun johtuvan siitä, että hän hylkäsi ei-toivotun raskauden psykologisesti. Hän ei edes tiennyt olevansa raskaana, joten hän ei ymmärtänyt, kuinka sairaus voi olla hänen päänsä. 'Se on vahingollista naisille, kun heille kerrotaan niin', hän sanoi. 'Tunsin kauhistuttavan syylliseksi pitkään.'

Raskauden aikana Kimberin pahoinvointi vain lisääntyi. Hän alkoi oksentaa voimakkaasti päivittäin ja menetti 15% ruumiinpainosta. Eräänä päivänä hän päätyi päivystykseen, jossa lääkäri (jonka vaimo oli käynyt läpi jotain vastaavaa) diagnosoi hänelle hyperemesis gravidarum (HG) -fysiologisen sairauden, jonka oireita ovat vaikea pahoinvointi, oksentelu, laihtuminen, uupumus ja aliravitsemus. HG-naiset voivat sairastua jopa ruoan, liikkeen, äänien ja jopa valon maininnasta tai näkymästä.

'Mieheni ja minä huomasimme sitoutumisemme toisiamme testattiin suuresti, ja voimme todennäköisesti selviytyä mistä tahansa.' - Kimber Wakefield MacGibbon, HER-säätiön perustaja



Kimber, joka on rekisteröity sairaanhoitaja, ei voinut uskoa, että terveydenhuollon ammattilaisten tunnistaminen kesti niin kauan, että hän ei sairastanut itseään ja selvitti, miten hoitaa sitä, joten hän perusti verkkosivuston vuonna 2000 lisäämään tietoisuutta HG: stä ja auttamaan naiset etsivät asianmukaista hoitoa. Vuonna 2002 Ann Marie King ja hänen aviomiehensä Jeremy King liittyivät Kimberiin pyrkiessään tavoittamaan naisia, joilla on HG, ja yhdessä he perustivat voittoa tavoittelemattoman järjestön nimeltä HER Foundation.

Viimeisten 16 vuoden aikana kolme perustajaa ovat rakentaneet kattavan resurssin, jossa naiset, heidän perheensä ja lääketieteen ammattilaiset voivat oppia HG: stä ja löytää solidaarisuutta online-tukiryhmät . HER-säätiön yksityisessä äidejä käsittelevässä Facebook-ryhmässä on yli 3200 jäsentä, jotka kokoontuvat jakamaan tarinoitaan ja antamaan neuvoja HG: stä kärsiville naisille. Voittoa tavoittelematon organisaatio tekee myös yhteistyötä yliopistojen, lääketieteen ammattilaisten ja muiden yritysten kanssa rahoittamaan HG: n syitä koskevaa tutkimusta lääkityksen kehittämiseksi.

'Yritämme kehittää niin paljon resursseja kuin mahdollista naisille ja heidän perheilleen', Kimber kertoi meille. ”Tukemme HG-potilailla kasvaa jatkuvasti ajan myötä. Lisäämme aina sisältöä ja käännöksiä. '



Vuodesta 2002 lähtien järjestö on ollut edelläkävijä HG: n koulutuksessa ja tutkimuksessa

Kuten Kimber, Ann Marie koki raskauden aikana vakavan hyperemiksen, ja hän tunsi olonsa eristyneeksi. Kun hän kysyi lääkäriltä, ​​voisiko hän puhua jonkun kanssa, joka oli kärsinyt HG: stä, lääkäri ei voinut saada häntä kosketuksiin kenenkään kanssa. Joten hän teki tehtävänsä luoda HG-selviytyneiden verkosto.

”Sinusta tuntuu niin avuttomalta. Kukaan ei todella ymmärrä HG: tä paitsi ne, jotka ovat kokeneet sen ”, hän sanoi. 'Pyydän HG-naisia ​​ja heidän perheitään olemaan unohtamatta, vaan auttamaan HER-säätiötä taistelemaan niin kipeästi tarvittavan tutkimuksen ja tietoisuuden puolesta. Lastesi tulevaisuus riippuu siitä. Yhdessä meidät kuullaan. '

Nykyään HER-säätiön interaktiivisella foorumilla on yli 8000 jäsentä. Itse sivusto käy vuosittain yli 200 000 kävijää. Peer-to-peer -tuen lisäksi voittoa tavoittelematon järjestö tekee yhteistyötä myös Kalifornian yliopistojen kanssa tutkiakseen HG: n syitä ja mahdollisia hoitoja. Voit käyttää verkkosivuston verkkotyökalut arvioida ja kirjata oireesi (tai rakkaasi oireet).

Näyttökuva HER-säätiöstä

HER-säätiön Facebook-ryhmät antavat naisille turvallisen tilan keskustella kokemuksistaan ​​HG: n kanssa.

Tohtori Marlena Fejzo, UCLA: n tutkija, tekee tiivistä yhteistyötä HER-säätiön kanssa saadakseen paremman käsityksen taudista ja sen vaikutuksista naisiin. Hän pyrkii torjumaan väärinkäsityksen väärinkäsityksestä, jonka mukaan HG on psykologinen tila. 'Se on fysiologista', hän sanoi. 'Olemme etsineet onko geneettistä komponenttia, ja löysimme kaksi spesifistä geeniä, jotka liittyvät voimakkaan pahoinvoinnin ja oksentelun lisääntymiseen raskauden aikana.'

Hyperemesis gravidarum pyrkii esiintymään perheissä, ja sillä voi olla vakavia pitkäaikaisia ​​vaikutuksia naisten terveyteen ja onnellisuuteen. Marlenan tutkimuksen mukaan, johon osallistuu yli 1000 HG-potilasta, yli kolmasosa HG-potilaista päättää olla saamatta lisää lapsia tilansa vuoksi. Hän kertoi myös, että HG-naisilla on nelinkertainen kasvu ennenaikaisissa syntymissä ja suurempi riski saada lapsia, joilla on diagnosoitu emotionaaliset ja käyttäytymishäiriöt. Valitettavasti 100 naista Marlenan tutkimuksessa lopetti raskautensa oireidensa vakavuuden vuoksi.

HG: n komplikaatiot voivat olla yhtä vakavia kuin mahahaava, ruokatorven verenvuoto, munuaisten vajaatoiminta ja aivovaurio. Hoitamattomana HG voi olla kohtalokas. 'Jopa tänä päivänä Yhdysvalloissa on ollut hyperemesis gravidarumiin liittyviä kuolemantapauksia', Marlena sanoi, 'joten on erittäin tärkeää ymmärtää, mikä aiheuttaa sen ja kuka on vaarassa.'

Verkkotyökalut auttavat ihmisiä löytämään lääkäreitä ja hallitsemaan oireita

HER-säätiö on HG: n ääni - se kannattaa vähän tunnetun ja usein väärin ymmärretyn taudin kärsivien naisten puolesta. Voittoa tavoittelemattoman järjestön tehtävänä on ilmoittaa naisille, etteivät he ole yksin. Sen verkkosivusto tarjoaa arvokasta tietoa, mukaan lukien lääkärin lähetteet , auttamaan kaikkia, jotka kokevat tai toipuvat HG: stä. Nämä resurssit voivat auttaa myös puolisoita, perheenjäseniä ja lääketieteen ammattilaisia, jotka haluavat ymmärtää, kuinka he voivat tukea naisia ​​sairautensa kautta.

HER-säätiön logo

HER-säätiö on suurin ruohonjuuritason eloonjääneiden verkosto maailmassa.

Verkkosivusto laajat online-resurssit sisältää neuvoja kumppaneille, jotka huolehtivat HG: n vaimoista tai tyttöystävistä. 'Sinun on tehtävä oma osasi vähentääksesi hänen stressiä, koska stressi pahentaa oireita, ja stressi äidille aiheuttaa stressiä syntymättömälle lapselle', Kimber selitti. 'Voit tehdä käytännön asioita auttaaksesi häntä välttämään sitä, mikä laukaisee hänet.'

HER-säätiön selviytymisoppaat suosittele asioita, kuten välttää voimakkaiden hajujen sisältäviä ruokia ja laittaa ilmanpuhdistin pitämään hajut oksentamasta. Raskauden aikana Kimber ei voinut mennä keittiöön tuntematta pahoinvointia, joten hänen aviomiehensä pakasti hänelle kylmän hedelmiä syötäväksi ja nesteitä siemaamaan, joita hän piti sängyn tai sohvan äärellä, missä vietti suurimman osan ajastaan.

Kumppaneiden on ymmärrettävä HG: tä kokevien naisten tarpeet. Tarkoittaako tämä sitä, että ei käytetä kölniä, joka saa hänet pahoinvointiin, tai kotitöitä, kun hän tuntee olevansa liian heikko seisomaan, sinun on tehtävä kaikkesi varmistaaksesi, että hän pitää kehossaan riittävästi ravinteita ylläpitääkseen itseään ja vauvaa.

Joskus kumppaneiden on myös oltava asianajajia lääkärikäyntien aikana, koska HG-naiset tuntevat usein olevan liian uupuneita, hämmentyneitä tai syyllisyydestä puhuvia puolestaan. 'On tärkeää, ettei häntä tunne syylliseksi sairastumisestaan', Kimber sanoi. 'Tämä ei ole hänen hallinnassaan.'

HER-säätiö pyrkii jatkuvasti vahvistamaan HG: stä kärsivien naisten kokemuksia ja antamaan lääketieteen ammattilaisille, puolisoille ja perheille työkalut ymmärtämään, mitä nämä naiset kokevat. Kimber kertoi meille, että HER-säätiö on työskennellyt UCLA mHealthin kanssa vapauttaakseen sovelluksen, joka auttaa HG-potilaita seuraamaan oireitaan. Tällä tavalla raskaana oleva nainen voi antaa lääkäreilleen yksityiskohtaisen yleiskuvan terveydentilastaan.

Vaikuttaminen elämään kertomalla naisille, että kaikki ei ole heidän päähänsä

HER-säätiön tukiryhmät ovat olleet huomattavan onnistuneita antamaan naisille joku, johon voi nojautua raskauden vaikeissa vaiheissa. Noin 900 vapaaehtoista tarjoaa itsensä voimavarana naisille, jotka kärsivät HG: stä. Jotkut pysyvät verkossa ja tarjoavat neuvontaa tai lääkärisuosituksia, kun taas toiset ovat aktiivisempia ja tarjoavat käytännön apua, mukaan lukien imurointi tai lastenhoito naisille, joilla on HG.

'Yritämme yhdistää naisia ​​HG: hen, koska tauti voi viedä valtavan määrän yksilöitä ja heidän suhteitaan', Kimber sanoi.

Sinä pystyt lukea suosittelut naisilta, joilla on HG saada käsitys siitä, kuinka heikentävä tauti on ja kuinka tärkeää on, että naiset ja heidän perheensä tukevat toisiaan ja puhuvat kokemuksistaan.

”Tarvitsen tukea. Se on vaikeaa, ja minusta tuntuu, ettei kukaan ymmärrä sitä ”, Mathilde kirjoitti HER-säätiön Facebook-sivulle. Ranskalainen nainen sanoi olevansa raskaana toisen lapsensa kanssa ja kärsi HG: stä. 'Luulen täällä saan hyvää tietoa ja ehkä vähän tukea. Kiitos työstäsi, jota todella arvostetaan. '

'Minulle oli todella hyödyllistä lukea muiden ihmisten tarinoita, jotka käyvät läpi saman asian ja tietää, että en keksinyt sitä.' - Samantha C., äiti, jolla on HG

Jeremy King korosti tosiasiaa, että HG ei ole aamupahoinvointi, ja HG: stä kärsivät naiset tarvitsevat usein kumppaneitaan puolestapuhujiksi ja hoitajiksi koko raskauden ajan ja sen ulkopuolella. 'Aviomiehien ja isien on ymmärrettävä, että HG: hen on suhtauduttava vakavasti', hän sanoi. 'Tärkeintä, mitä he voivat tehdä, on tukea HG-naisia ​​heidän elämässään ja olla heidän puolestapuhuja - hänen ja vauvan elämä voi olla vaarassa.'

100 prosenttia ilmainen aasialainen treffisivusto

Raskaana olevien naisten tukifoorumin lisäksi HER-säätiö tarjoaa tukea myös äideille, jotka ovat huolissaan lastensa terveydestä. HER-säätiöllä on omistettu Facebook-ryhmä HER HG Kids . Kimber sanoi, että he ovat nähneet todisteita lisääntynyt immuunijärjestelmän ja hermoston kehityskysymysten riski lapsilla, jotka ovat syntyneet HG-raskauksista.

”HG ei lopu raskauden lopussa. Suurimmalla osalla meistä ei ole enää koskaan hyvää terveyttä ', Kimber sanoi,' joten meistä on tullut jatkuva tuki HG: lle selviytyneille ja heidän lapsilleen. '

Hänen säätiönsä puolustaa kaikkien tulevien äitien puolta

Kun olet sairas, on tärkeää, että takanasi on ihmisiä, jotka antavat rakkautta, huolenpitoa ja tukea, jota tarvitset parantumiseen. HG-naiset kohtaavat usein skeptisyyttä ihmisiltä, ​​jotka ajattelevat, että oireet ovat kaikki heidän päänsä, ja se voi saada naiset tuntemaan itsensä yhä avuttomammaksi haavoittuvassa vaiheessa elämässään. HER-säätiö haluaa naisten tietävän, että heillä on ääni ja että heidän kärsimyksensä ovat päteviä. Hyperemesis gravidarum ei ole psykologinen häiriö - se on harvinainen sairaus, joka voi johtaa aliravitsemukseen ja muihin vakaviin terveysongelmiin.

HER-säätiön omistautumisen ansiosta tutkimukseen ja koulutukseen monilla tulevilla äideillä ja tulevilla äideillä on nyt tarvittavat resurssit hakeutua hoitoon ja huolehtia itsestään (ja vauvoistaan) tuntematta syyllisyyttä tai häpeää.

'Toivomme, että ainakin estämme ihmisiä ajattelemasta, että kaikki on naisen päässä', Marlena sanoi. ”Hyperemesis gravidarum on todellinen biologinen tila, ja nämä naiset tarvitsevat lääkäreiden ja heidän perheidensä tukea. Haluamme heidän tietävän, että on toivoa edistymisestä kaikkien näiden vuosien jälkeen. '



^